Comment faire face à la maladie d’Alzheimer en tant qu’aidant ?
En tant qu’aidant, il est difficile de devoir s’occuper d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, aussi difficile à supporter qu’a comprendre.
Pour vous, Facilavi fait le point sur la maladie en général et sur les aides auxquelles vous avez le droit entant que proche aidant.
La maladie en général:
En France, 900 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer à laquelle nous nous intéressons aujourd’hui. Facilavi vous dit donc tout ce qu’il est bon de savoir à propos de cette maladie dégénérative.
Qu’est-ce qu’Alzheimer ?
Cette une maladie qui provoque une lente dégénérescence des neurones qui s’étend peu à peu sur tout le cerveau. Elle provoque des pertes de mémoire sur le court terme, des problèmes d’orientations et d’exécutions dans le temps et dans l’espace.
La personne atteinte de cette maladie perd de façon progressive son autonomie et ses facultés cognitives.
Qui est touché par la maladie ?
Comme nous l’avons dit précédemment, il faut savoir qu’en France, 900 000 personnes sont touchées par la maladie d’Alzheimer.
Une étude de l’INSERM démontre que sur 25 personnes atteintes, 10 sont des hommes et 15 sont des femmes. Elles seraient donc plus touchées.
3 millions de personnes sont directement touchées de près ou de loin par la maladie si l’on prend en compte les proches aidants.
14.2% des personnes de plus de 75 ans sont touchées par la maladie.
Quels sont les symptômes ?
- Pertes de mémoire qui perturbent la vie au quotidien
- Confusion avec le temps ou les lieux
- Difficultés à résoudre ou planifier des projets
- Difficultés à effectuer des tâches familières à la maison
- Problèmes d’expressions lors d’une conversation
- Difficultés à comprendre les images
- Objets égarés et difficultés à retracer son parcours pour le retrouver
- Changements d’humeur et de personnalité
- Jugements et prises de décisions fragilisées
Les 7 stades de la maladie d’Alzheimer :
Stade 1 : Vous n’avez aucune déficience, vos fonctions sont normales, et aucun symptôme de démences n’ont été repérés par un professionnel de santé.
Stade 2 : Vous avez parfois l’impression d’avoir des trous de mémoires, d’oublier les endroits où se trouvent vos objets ou d’oublier des mots utilisés de façon courante mais vos symptômes n’ont pas été repérés par des professionnels de santé ou votre entourage proche.
Stade 3 : Vos proches commencent à déceler certaines démences chez vous et les professionnels de santé s’accordent à vous trouver des problèmes de concentration et de mémoire.
Stade 4 : Vous avez subi un examen médical approfondi et les professionnels de santé ont décelé plusieurs des symptômes vus précédemment.
Stade 5 : Vous avez besoin d’aide dans votre quotidien mais bénéficiez encore d’une certaine autonomie
Stade 6 : vous avez besoin d’aide de façon plus importante dans votre quotidien et certains troubles de la personnalité peuvent apparaître chez vous.
Stade 7 : La personne n’est plus capable d’être autonome, elle est à la phase terminale de la maladie et n’est plus capable d’interagir avec son entourage ou de contrôler ses gestes.
Comment apporter de l’aide à vos proches malades ?
De l’aide médicale et sociale:
Des ouvrages pour vous permettre de vous informer :
Facilavi vous propose depuis quelques jours maintenant, un livre qui vous apportera de la méthodologie (techniques et activités pour stimuler les personnes malades, aide pour mieux comprendre la maladie et ses troubles).
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L’aide des aidants professionnels:
Il ne faut surtout pas hésiter à se faire aider par du personnel compétent et expérimenté.
- Vous pouvez faire appel à une infirmière qui pourra procurer des soins et des médicaments à votre proche sur prescription médicale (aide remboursée par la sécurité sociale).
- Vous pouvez également faire appel à des aides soignantes qui dépendent du SSIAD pour des tâches concernant l’habillement, le nursing, la toilette etc… ( remboursé directement et intégralement par l’assurance maladie).
- Les auxiliaires de vie vous aideront par leur présence et soutient et effectuerons des tâches telles que la toilette, le nursing, le ménage, les courses etc… La caisse d’assurance vieillesse participe aux frais selon les revenus.
- Les aides ménagères aideront vos proches en faisant le ménage, les courses, la cuisine, l’accompagnement pour les sorties etc… Elles ne peuvent pas s’occuper du malade et ne sont pas agrées pour leur administrer des soins. Vous pouvez être remboursé en partie par L’APA.
Vous pouvez aussi vous faire aider grâce :
- Des groupes de paroles pour aidants: cela pourrait-être l’occasion de rencontrer et d’échanger avec des personnes dans la même situation que vous. Les animateurs de ces groupes sont des professionnels et vous pourrez aisément leur demander conseil.
- Les portages de repas: Lorsque votre proche n’est plus en capacité de faire la cuisine par lui même, vous pouvez faire appel à cette solution. Une personne vient apporter les repas à son domicile chaque jour. Vous pouvez vous renseigner auprès du service social de votre mairie, auprès de certains services d’aide à domicile ou auprès d’organismes de service à la personne associatifs ou privés commerciaux.
De l’aide financière:
L’ALD (affection de longue durée) est une aide financière de la maladie d’Alzheimer:
- Elle entraîne une prise en charge du patient à 100% pour :
- Les soins
- L’hospitalisation
- Les frais de transport
Pour être reconnu en ALD, le médecin traitant du patient doit faire la demande de reconnaissance auprès du médecin conseil de l’organisme de la Sécurité Sociale.
N’hésitez pas à demander au médecin traitant de votre proche les différentes démarches que vous devrez entreprendre pour bénéficier des
différentes aides financières.
La carte d’invalidité:
Cette carte donne droit à des réductions et à des avantages fiscaux. Elle est délivrée aux personnes dont le taux d’incapacité est de plus de 80% ou qui ont été classé dans la 3ème catégorie de la pension d’invalidité de la sécurité sociale.
Attention: l’ancienne carte d’invalidité à été remplacée depuis janvier 2017 et s’appelle désormais CMI (carte de mobilité inclusion).
L’APA ( L’Allocation Personnalisée à l’Autonomie):
Cette aide est destinée aux personnes âgées de plus de 60 ans. Elle est distribuée par le conseil général.
Pour y prétendre, il faut remplir les 3 critères suivants :
- Être âgé de plus de 60 ans
- Résider en France de façon stable et régulière
- Être en perte d’autonomie, (degré de perte d’autonomie évalué comme relevant du GIR 1,2,3 ou 4 par une équipe de professionnels du conseil départemental).
le montant attribué dépend du niveau de revenus. Au-delà d’un certain niveau de revenus, une participation progressive vous sera demandée.
Quelles perspectives d’avenir pour la maladie ?
D’ici 2020, si rien ne change, le nombre de personnes atteintes par la maladie passera à 1 275 000 environ et doubleront d’ici 2040.
Notons également que l’on estime que d’ici 2020, 1 Français sur 4 de plus de 64 ans sera atteint de la maladie d’Alzheimer.